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ESPECIAL: Zika vírus, dois anos depois do surto

Quase dois anos depois do início do surto de zika vírus no Brasil e do nascimento de milhares de bebês com microcefalia em decorrência da doença, o ID 126 foi buscar saber de mães de crianças com a anomalia e pesquisadores os principais desafios enfrentados por eles. Algumas mães estão criando seus filhos sem seus pais ou companheiros. Já os cientistas estão lutando para dar andamento as suas pesquisas mesmo com os cortes do governo no setor de C&T.

Mulheres criam sozinhas filhos com microcefalia

Sem ajuda de companheiros, mães precisam enfrentar solitariamente desafios de ter crianças com a anomalia    

Bruno Luiz e Matheus Caldas

Espaço de interação da ONG Abraço que apoia crianças com microcefalia (Foto: Matheus Bispo)

Quando descobriu que o filho tinha microcefalia, Maiane de Araújo Souza, de 25 anos, sofreu um duro golpe. Como qualquer outra mãe, ela tinha imaginado ter um filho saudável e projetou para Davi o futuro que a maioria delas costuma desenhar para seus bebês. Pensava no filho jogando futebol com os amigos no campinho da rua, aprendendo a ler, indo à festas e se tornando um adulto independente. Mas, ao receber o diagnóstico Maiane se deu conta de que precisaria rever seus planos. A partir daquele momento, ela se tornaria a porta de entrada de Davi para o mundo. “Senti como se o mundo tivesse se acabado em cima de mim”, lembra.

Para além dos novos desafios que enfrentaria com a criança, a mãe de Davi precisou lidar com o fato de que o pai do bebê desistiu de ser pai. Após os resultados dos exames que atestaram a microcefalia do bebê, o pai dele, que vivia junto com ela há mais de um ano, voltou para casa, arrumou as malas e viajou para fora do estado. Disse que não queria ter um filho naquela condição. Mãe também do Gabriel, apenas um ano mais velho que Davi, fruto de outro relacionamento, Maiane se viu desamparada. Como não bastasse ter abandonado a família, o homem – ele não teve o nome divulgado – voltou para Serrinha, cidade do interior baiano onde eles vivem, e exigiu um exame de DNA para comprovar a paternidade de criança. O teste confirmou que ele é pai de Davi.

Maiane conta que levou um certo tempo para se reerguer e ter forças para cuidar sozinha do filho. “No início, eu pensei em não sair de casa e nem do quarto”, relata. A guinada aconteceu quando a criança ficou entre a vida e a morte após ter uma severa hemorragia. Por isso, o bebê passou três meses internado no Hospital Estadual da Criança (HEC), em Feira de Santana. Depois, descobriu-se que, além da microcefalia, o menino tinha também uma alergia à proteína do leite, o que estava provocando os sangramentos. “Foi difícil olhar para o lado e ver que só estava eu e o Davi. Eu ia chorar só pra mim e Deus, não tinha ninguém pra ouvir”, lamenta.

Ouça o depoimento de Maiane Souza, mãe de Davi

Para criar Davi, hoje com 1 ano e 7 meses, a jovem deixou tudo de lado. Saiu do emprego como recepcionista de uma escola e passou a se dedicar totalmente aos filhos. Atualmente, ela custeia o tratamento da criança com apenas um salário mínimo que recebe como benefício do governo federal.  Por conta da dificuldade financeira, Maiane iniciou uma campanha para arrecadar fundos e investir em cuidados o Davi. Ela precisa pagar um exame para descobrir se o filho possui outras alergias alimentares, já que os sangramentos continuam. O procedimento custa R$ 1.050, segundo ela, e precisa ser feito com certa urgência. São necessários também R$ 950 para a compra de uma bota ortopédica que possa ajudar na locomoção da criança. Além disso, a família tenta arrecadar mais quase R$ 2 mil para que Davi possa fazer um tratamento no pulmão. Para contribuir com a campanha, basta depositar qualquer quantia na seguinte conta do Banco do Brasil: agência – 1646-2; conta – 10.636-4; operação 51, em nome de Maiane Araújo Souza.

Maiane comemora o desenvolvimento do filho. “Hoje ele tá ótimo, já se comunica. Você pergunta e ele entende. No momento, não dá pra perceber se ele tem algum tipo de deficiência. Ele se desenvolveu bastante’, exalta. Mãe e bebê se deslocam para Salvador três vezes na semana para fazer o tratamento. Eles participam da ONG Abraço à Microcefalia, iniciativa que reúne centenas de mães de crianças com microcefalia no estado e fornece a elas tratamento gratuito.

Sobre o pai de Davi, ela conta que, após um tempo, ele ensaiou uma aproximação com o filho. Mas, Maiane diz preferir que ele continue longe. “Não tenho interesse nessa aproximação. Eu acho que meu filho se sente melhor assim. Quando ele mais precisou, o pai foi o primeiro a rejeitar”, sentencia.

A história de Valdice Almeida Santos, 39 anos, é um pouco diferente. Seu filho, o pequeno João Victor, com 1 ano e 8 meses, está sendo criado com auxílio do pai. Os dois se separaram há pouco mais de um mês e, segundo Valdice, o término do relacionamento não foi provocado pela condição de saúde da criança. Valdice, assim como Maiane, deixou tudo para trás para se dedicar exclusivamente à criação do bebê.

Valdice é mais uma entre as milhares de mulheres brasileiras que tiveram o vírus da zika durante a gravidez e, depois, viram seus filhos nascerem com microcefalia. Ela atestou ter tido a doença durante os dois meses de gestação. Com dois meses de nascido, um exame de imagem mostrou calcificações no cérebro de João Victor. Uma tomografia posterior atestou que aquilo era causa da microcefalia. Valdice, entretanto, conta ter recebido o diagnóstico de forma serena. “Eu não me desesperei em momento algum, apenas pedi força a Deus e tive fé. Encaro ele como uma criança normal. Eu já sabia que isso poderia acontecer porque eu tive zika”, narra.

Mãe de outros três filhos, ela precisa dar uma atenção especial a João. Leva o filho para realizar tratamento em vários locais da cidade. Um deles também é a ONG Abraço à Microcefalia, local que frequenta há mais de um ano. Lá, a criança recebe acompanhamento com uma fonoaudióloga, além do carinho das voluntárias. “A ONG me ajudou muito. Nas reuniões coletivas, a gente conversa bastante, troca muita experiência, aprende bastante”, avalia.

Para a mãe, uma preocupação futura é a educação do filho e preconceitos que ele pode sofrer por conta do estigma criado pela anomalia. “Eu pretendo colocar ele em uma escola especial que tem na cidade e também estar ao lado dele para combater essas situações”, finaliza.

De mãos dadas com mães e filhos

Na ONG, crianças recebem tratamento de fonoaudiologia e fazem terapia ocupacional (Foto: Matheus Bispo)

Receber o diagnóstico de que o filho tem microcefalia pode ser desesperador para muitas mães. Se elas se sentem desnorteadas, a ciência também ainda tenta mostrar mais detalhadamente as relações entre o vírus da zika e a microcefalia. E, enquanto os pesquisadores e especialistas tentam estudar a fundo as consequências que a condição traz às crianças e suas famílias, em Salvador, a ONG Abraço se dispõe a auxiliar mães como Maiane e Valdice de forma solidária. Mais que isso. Elas se juntam a outras 170 famílias e, literalmente, veem seus filhos abraçados por voluntários. No entanto, tocar o projeto demanda uma luta diária por parte da direção.

Administradora do Abraço, Joana Passos conta que existem dificuldades para atender todas essas famílias. Uma delas é a falta de capacidade física do espaço, situado em uma área cedida pela Associação das Senhoras de Caridade, no bairro da Saúde, para o acolhimento. Além disso, cada vez mais o grupo é requisitado por famílias que têm crianças com microcefalia. “Tem um lista de espera enorme, que a gente não consegue atender”, conta.

Embora admita os obstáculos, Joana entende a importância do projeto para as famílias, formadas, em sua maioria, por pessoas de baixa renda, que não têm condições para custear o caro tratamento das crianças. “São famílias que não têm renda ou recebem apenas um salário mínimo. Muitas precisaram parar de trabalhar para cuidar dos filhos. Entre 70% e 80% das pessoas só têm essa renda”, explica.

A ONG é mais que um projeto para ajudar outras pessoas. A filha da administradora também foi diagnosticada com microcefalia. Ela lembra que, ao descobrir a má-formação da criança, ficou “desesperada” com a notícia “inesperada”. Contudo, são nos encontros realizados pelo Abraço que ela encontra também o apoio necessário para lidar com as dificuldades trazidas pela condição da criança. “A troca entre as mães da ONG é o que me fortalece”, ressalta.

Quanto mais cedo as crianças com microcefalia recebem estímulos, mais se desenvolverão (Foto: Matheus Bispo)

E, para abraçar essas pessoas, o projeto tenta estabelecer um trabalho com neuropediatras, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e profissionais de reabilitação – estes são os únicos contratados; o restante é voluntário. Uma delas, a terapeuta ocupacional Verena Ballalai tenta fazer os pais enxergarem o potencial desenvolvimento dos filhos. “A gente tenta conseguir fazer com que eles enxerguem o que elas conseguem fazer e comemorar as pequenas conquistas”, destaca.

Segundo a profissional, quanto mais cedo as crianças receberem estímulos, mais se desenvolverão. Por isso, a terapeuta tenta conscientizar os pais para que o tratamento também continue em casa, além do espaço do projeto. “Nós tiramos o foco do que ela não pode, do não consegue fazer e o foco é o que ela dá conta, o que ela consegue fazer com ajuda, com algum tipo de intervenção, de estímulo”, argumenta. Para Joana Passos, o desafio agora é pensar como vai ser o futuro dessas crianças, que, aos poucos, crescem e, com isso, enfrentam novos desafios. “O principal agora é entrar na escola. As pessoas não entendem a condição das crianças. Nossa luta agora é essa”, conclui.

Brasil pode viver novo surto de zika e microcefalia

Em abril de 2015, pesquisadores da UFBA descobriram que o vírus da zika, que assolava a Bahia, era transmitido pelo mosquito Aedes aegypti, mesmo causador da Dengue e da Febre Chikungunya. Em novembro, o governo federal decretou emergência na saúde por causa do aumento no número de casos de microcefalia. Só em 2016, foram confirmados 2.366 casos da anomalia, segundo dados do Ministério. A média anual era de 164 entre 2000 e 2014.

Em 2017, até maio, foram registrados novos 230 casos da malformação congênita no Brasil. Contudo, apesar de um período em que as preocupações estavam voltadas ao assunto, houve um arrefecimento das discussões e uma diminuição no número de casos, o que levou o Ministério da Saúde a decretar o fim da emergência.

Para o virologista Gúbio Soares, um dos pesquisadores baianos que descobriu o vírus, a seca no Nordeste, região com maior número de casos de zika e da microcefalia, contribuiu para deixar a situação menos grave. Com a falta de água, o mosquito Aedes se reproduz com menos facilidade.

Mas, a volta da chuva pode ser o gatilho para desencadear uma nova epidemia. Além disso, o especialista aponta o empobrecimento da população como outro fator. Condições precárias de moradia, como falta de saneamento básico, favorecem o aparecimento do vetor “Uma ONG internacional já colocou uma nota dizendo que o Brasil vai enfrentar uma nova onda de um surto grande de zika vírus. Isso é realmente possível. Se você observar, as favelas cresceram muito no Rio de Janeiro, por exemplo. E a doença ainda não desapareceu. Realmente, há poucos casos. Mas esses poucos casos mantêm o vírus circulando na população”, ponderou.

Pesquisas evoluem, mas enfrentam barreiras no Brasil

Gúbio Soares alerta para possível novo surto de zika e microcefalia no país (Foto: Matheus Caldas)

Nacional e internacionalmente, as pesquisas para demonstrar a relação entre zika e microcefalia estão avançando. Um estudo feito pela Universidade de São Paulo (USP), publicado na renomada revista Nature, confirmou a correlação. Fora do país, uma pesquisa do Instituto Politécnico Rensselaer, nos Estados Unidos, mostrou que o vírus da zika é capaz de romper a placenta e destruir as células do cérebro em formação, provocando anomalias congênitas. O próprio Gúbio Soares, virologista da UFBA, e um grupo de pesquisadores, junto a figuras do hospital italiano CBTC, fez um experimento que infectou células precursoras nervosas. O vírus atacou essas células, as destruiu e causou lesões. O grupo integrado pelo virologista trabalha atualmente para produzir ferramentas contra a zika.

No entanto, dar continuidade a estes estudos tem sido tarefa árdua no país. Soares reclama que as universidades federais têm sofrido com o corte de verbas e, por isso, o dinheiro liberado para as pesquisas com zika é pouco. Além deste problema, falta às instituições uma melhor estrutura para realização dos trabalhos. O virologista relata que o Instituto de Ciências da Saúde da UFBA fica em um prédio de 50 anos, sobrecarregado por abrigar três cursos em um espaço que não foi ampliado nos últimos anos. “O ICS tem sua rede elétrica de 50 anos atrás e não há um gerador. Por exemplo, tenho kits e enzimas caríssimas, de mais de R$ 10 mil aí no freezer. Se faltar energia por mais de quatro horas, vai descongelar o freezer e vou perder porque não tenho um gerador”, lamenta.

“Não adianta construir praças públicas bonitas nos bairros afastados, enquanto os indivíduos não têm água da Embasa num tanque coberto”, critica Gúbio Soares, virologista da UFBA

Além da falta de recursos para as universidades, a atenção básica tem sido prejudicada pelo diminuição nos repasses, segundo Soares. E ele alerta que isto pode levar ao aparecimento de novas epidemias, como é o caso da febre amarela. Segundo dados do Ministério da Saúde, de dezembro do ano passado até maio de 2017, 240 pessoas morreram por causa da doença. O número é o maior desde 1980, quando a pasta passou a disponibilizar dados da série histórica. “A febre amarela é uma prova cabal que uma falta de investimento leva a surtos de doenças que pareciam desaparecidas na população”, assinala.

Quanto ao combate ao mosquito Aedes, o pesquisador ataca as autoridades públicas da saúde e diz que as ações precisam ser mais efetivas nos bairros mais pobres. “Vemos muita propaganda na mídia. Tem que mandar mais agentes de saúde, mais pessoas nesses bairros, fazer uma limpeza de lixo, pelo menos uma vez por mês, bastante grande, com caminhões, tirando todo o lixo e não deixando absolutamente nada para o mosquito. Não adianta construir praças públicas bonitas nos bairros afastados, enquanto os indivíduos não têm água da Embasa num tanque coberto”, critica.

Pesquisadora do Instituto de Saúde Coletiva (ISC) da UFBA, Darci Neves dos Santos afirma que o fator socioeconômico das famílias é determinante para que elas possam oferecer, ou não, um bom tratamento para as crianças com microcefalia. Além disso, neste momento, o emocional e psicológico dos cuidadores precisam ser trabalhado, já que eles são também os responsáveis por dar às crianças o estímulo necessário para sua formação, sobretudo no período entre zero e seis anos. Acompanhar estas famílias é objetivo da pesquisa que Darci coordena no ISC. “A minha preocupação é observar o que se passa com a própria criança, mas tentar ver como a família poderá se instrumentar para oferecer a estimulação necessária. E esta oferta de cuidado, não é uma atribuição unicamente da família”, ressalta, lembrando que a rede de saúde possui papel fundamental nesta relação entre cuidador e bebê. “Já se sabe como cuidar dessas crianças no nível especializado de atenção, que é a reabilitação”, destaca.

Na sua linha de pesquisa, Darci trabalha com a atenção básica à criança e como os fatores ao seu redor podem influenciar seu crescimento. E, como o psicológico dos cuidadores é substancial neste processo, ela ressalta a necessidade de que os pais também recebam parcela de atenção básica de saúde. “Temos aqui a frase ‘cuidar de quem cuida’”, ela continua,  “Às vezes a tristeza se manifesta de uma forma muito profunda e até deprime. Isso costuma acontecer muito com as mães. A gente sabe que um cuidador que está deprimido e esvaído de energia não vai dar conta daquela tarefa”.

Na mesma linha do que defende Soares, a pesquisadora alerta para o papel que o Estado deveria ter nas ações de combate e tratamento do vírus e da microcefalia. O Sistema Único de Saúde (SUS), em sua visão, não está preparado para cumprir o papel de auxílio aos cuidadores e crianças. “Muito pelo contrário: ele [SUS] vem sofrendo ataques. No meu trabalho, espero deixar uma semente. Isso já vai me satisfazer. Verificar até que ponto nós podemos instituir essa possibilidade de cuidado, e que fique para além da zika”, vislumbra.

Zika e microcefalia em números

Mesmo com uma diminuição da veiculação do tema na imprensa, o vírus do zika continua atormentando parte da Bahia. Somente em 2017, são 1.754 casos com suspeita da doença, segundo balanço divulgado pela Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (Sesab). Nesse levantamento, mais de um terço dos municípios do estado possuem pessoas que, circunstancialmente, possam ter o vírus – em números, são 141 municípios (33,8%).

O que ainda deixa as autoridades em alerta são os números elevados dos casos em mulheres – o sexo feminino corresponde a 66,6% dos casos que, em 41,8% das vezes acomete pessoas entre 20 e 39 anos.

Apesar dos números que ainda preocupam, a quantidade de casos de microcefalia diminuiu no estado este ano. Segundo dados do último boletim sobre a anomalia, divulgado no início de julho, a Bahia registrou 23 casos confirmados da malformação em 2017. Veja no infográfico abaixo o histórico de casos.

Segundo a Secretaria Municipal de Saúde, as ações de combate ao Aedes, vetor da zika e da microcefalia, continuam. As medidas tomadas são as seguintes:

• Garantir equipe mínima de agentes comunitários de saúde (ACS) e de combate às endemias (ACE) para execução das atividades de vigilância e controle do Aedes aegypti, conforme preconizado nas Diretrizes Nacionais para a Prevenção e Controle de Epidemias de Dengue (2009), notas técnicas estaduais e diretrizes nacionais vigentes;
• Organizar campanhas de limpeza urbana para eliminação de depósitos em áreas específicas onde a coleta de lixo não é regular;
• Implementar medidas de controle nos locais de reprodução do vetor, por meio das ações preconizadas nas diretrizes nacionais: eliminação e/ou tratamento de depósitos, envolvendo ativamente os moradores e a comunidade por intermédio de ações educativas;
• Identificar áreas vulneráveis para transmissão e priorizar locais onde há concentração de pessoas para tratamento e eliminação de focos e potenciais criadouros;
• Realizar bloqueio de casos com equipamentos portáteis de Ultra Baixo Volume (UBV) para eliminação dos mosquitos adultos (alados), com o intuito de interromper da transmissão e limitar a propagação dessas arboviroses;
• Intensificar as ações de apoio técnico e supervisão regional ao trabalho de campo,desde as visitas domiciliares para manejo de criadouros e educação em saúde como também as atividades de UBV no bloqueio de transmissão.

Já na capital baiana, entre julho de 2015 e maio de 2017, foram confirmados 252 casos de microcefalia ligados ao vírus da Zika, segundo levantamento da Secretaria Municipal de Saúde (SMS). Ainda há outras onze prováveis pessoas que contenham contraíram o vírus.

Segundo a SMS, a prefeitura também dispõe de ações de combate ao transmissor e prioriza o atendimento às grávidas. Há distribuição de repelentes contra o mosquito para gestantes cadastradas no Bolsa Família e nos postos de saúde; existe também o ‘disk gestante’ para o acompanhamento e orientação às mães que relatam casos de bebês com microcefalia.